Kamis, 19 November 2015

Keep Walking, Tika!


Hari ini, setelah terlalu sedih dengan salah satu postingan teman di FB yang seakan mementahkan kampanye saya soal donor organ. Dan tercium sedikit horror membicarakan soal transplantasi. Saat ini, disaat saya sedih dengan realitas bahwa transplantasi masih dianggap tidak etis dan HARAM, salah satu dokter senior, punggawa dokter spesialis penyakit dalam, sub spesiallis KGH di Salah satu rumah sakit terbesar di Yogyakarta, merespon positif cita-cita saya.

I am just so happy and sad in the same time.

Saya memang harus jalan terus, saya harus mencoba menapikan orang orang yang mungkin beranggapan kalo saya terlihat egois. Egois karena tidak menerima sakit ini sebagai jalan kematian. But, I need to say, kalo saya sudah cukup bersyukur dengan kondisi saya saat ini. Sangat amat bersyukur. Anda bisa lihat itu di mata saya. Tapi, saya merasa kalau saya tidak boleh berhenti sampai disini. Saya harus berbuat sesuatu untuk ratusan ribu orang yang sekarang sedang berjuang dengan rasa sakitnya. Saya harus melakukan sesuatu, walaupun mungkin akan terdengar seperti koar koar tidak jelas.

Saya tahu persis, banyak yang pro dan kontra walaupun secara mata hukum donor organ merupakan hal yang legal. Saya bertanya dengan sang dokter. Apa menurutnya kampanye saya terlalu sia-sia? Siapa yang harus saya gandeng untuk mencoba mewujudkan cita cita saya? Cita-cita agar ada banyak orang yang teredukasi dan memilih untuk menjadi donor organ hidup maupun cadaver? Cita cita saya agar mereka yang sakit ginjal kronis bisa memiliki harapan hidup yang lebih baik? Cita cita saya agar mereka terlepas dari tusukan jarum fistula yang besar yang membuat mereka bertahan hidup dari senin ke kamis, kamis ke senin? Cita cita saya agar ada kartu donor organ di Indonesia? Sampai saat ini, saya belum memiliki tempat diskusi yang tepat, hingga akhirnya sang dokter itu merespon pesan saya dan menyambutnya dengan positif. Dan, hanya Allah yang tahu betapa bahagianya saya saat ini.

Saat ini saya kembali bersemangat, dan menemukan alasan yang lebih kuat dari sebelumnya untuk mengkampanyekan donor organ. Bahwa masyarakat Indonesia memang butuh edukasi mengenai hal ini. Bagi saya, ini perkara penting, mendesak. Dan saya akan mulai dari diri saya sendiri, mulai saat ini, dan dari hal kecil. 


"Siapaun anda, saya mengajak anda untuk sesekali datanglah ke ruang hemodialisa(ruang cuci darah) di rumah sakit terdekat. Anda akan melihat begitu banyak jiwa-jiwa hebat disana. Dan semoga ini sebagai pengingat atas rasa syukur kita kepada Allah. Dan, jika ada waktu senggang, silahkan baca kenapa di negara negara Islam lainnya transplantasi menjadi legal, oh, ya, sebenarnya di Indonesia juga legal, dan sudah ada aturan hukumnya. Dan saya tidak lupa berdoa, bahwa semoga ilmu kedokteran semakin canggih dan suatu saat menemukan pengobatan yang lebih baik, efisien, dibanding transplantasi."
Salam hangat,
Saya, Tika Musfita.
satu dari ratusan ribu Pejuang Gagal Ginjal Kronis di Indonesia. smile emoticon


Selasa, 17 November 2015

Nanti, Kalau Sudah Transplantasi.

Nanti, Kalau sudah transplantasi,
aku pasti merindukan malam malam mengganti cairan dialisat.
Saat perut melilit dan kram di terpa dialisat yang tidak dihangatkan.
Dan tidak perlu menulis berapa cairan yang tertarik oleh dialisat.

Nanti, kalau sudah transplantasi,
Aku tidak perlu disuntik hemapo yang sangat pedih itu.
Tidak juga gila gilan menelan putih telur yang tidak kusuka.
Dan bisa minum segelas penuh setelah makan.

Nanti, kalau sudah transplantasi,
Aku akan rajin olahraga lagi, kembali menari, dan berenang
Tidak perlu takut dengan selang yang kerap tertarik ketika melepas baju
dan bisa tidur menyamping dengan lebih tenang.

Nanti, kalau sudah transplantasi,
aku berharap bisa mengingat hari hari yang penuh dengan kesakitan dan kengiluan.
Atas rasa makanan yang dulunya hilang dilidah.
Rasa kram yang memutus semua persendian.
Dan semua sindrom berawalan hypo-hyper yang menghentakkan rasa nyaman.

Nanti kalau sudh transplantasi,
Aku ingin bersyukur atas kesempatan kedua yang diberikan.
Mengingat betapa merdekanya kepala tanpa tekanan dan semua sendi tanpa keluhan

Nanti, jika waktunya sudah datang
aku tetap ingin menjadi yang pandai bersyukur
Atas segelas es yang mengguyur tenggorakan
Sepiring Nasi padang yang bikin kenyang
Dan dawet ayu yang bikin bahagia serasa bisa terbang.

Nanti, Disaat yang Allah Tentukan

Jumat, 13 November 2015

Catatan 2 tahun mendatang


Imamku,
Aku memilihmu menjadi partner hidupku. Mempercayaimu memilih arah untuk kita berdua. Kau menarik tanganku menuju kesebuah pusat kota. Kita memasuki berbagai toko kecil yang lucu. Kau menarik pintu dan kursi untuk mempersilahkanku lebih dulu. Disana, kita bersama mencicipi setiap macam rasa di meja.

Kita menertawakan setiap peristiwa. Mengenangnya sebagai sebuah romantisme cinta. Kau mengulang lagi setiap cerita kita. Mengucapkannya dengan semua kerinduan untuk kembali mengulangnya. Merayakan bagaimana hebatnya Tuhan menyatukan hati kita pada kali pertama. Kau memegang tanganku dan berterima kasih. Aku membalas genggamanmu dan kuisyaratkan bahwa akupun merasa sama.

Imamku,
Kau mengajakku keluar dan menikmati gerimis yang manis. Hanya sejenak berteduh untuk kembali bertanya, Siapkah kita melewati kehidupan gerimis ini? Sebagaimana tuhan pertemukan kita dimusim hujan. Dengan pandangan yang kabut dan rasa dingin yang menggigil. Serbuan perihnya hujan yang jatuh kemuka dan percikan mobil dijalanan yang semena mena. Kau ingatkan aku bahwa mungkin kita tidak bisa selamanya berteduh, kita harus terus jalan tanpa jas hujan, tanpa payung. Kita harus menikmati hujan. Kau merangkul bahuku dan mencoba menghangatkannya. Aku menatapmu dan kukatakan bahwa aku akan mengeringkan setiap baju dan menyelimutimu sepanjang malam.

Imamku,
Mungkin akan kita temukan jalan dengan banyak simpang yang tiada tanda. Kau bisa bertanya tentang kemana yang lebih kusuka, dan kau bisa jelaskan padaku dimana jalan yang kau anggap penuh bunga. Jika pun harus bertemu beberapa serangga dan lubang genangan, aku tetap akan mengikutimu.

Imamku,
Jika nanti salah satu kakiku lelah, maka minggirlah sejenak dan biarkan pondok kecil menjadi pemberhentian sementara. Namun jika saat itu kau harus terus melaju, aku menunggu di pondok kecil ini sampai kau kembali menjemputku. Karena aku tidak memintamu untuk selalu disampingku. Pergilah, lalui siangmu dengan merindukanku.

Imamku,
Sepanjang jalan pulang dari menjemputku, berceritalah tentang setiap kebahagianmu. Ceritamu dan latar senja adalah kesukaanku. Dengan sisa gerimis yang kita injak di rerumputan, kita merencanakan kembali, kemana kita akan pergi esok hari. Pergi untuk menjadi cerita dikemudian hari.



Sebuah catatan,
ditulis dua tahun dari hari ini,
persis ketika diluar sedang gerimis, manis.

Jumat, 18 September 2015

Air es di freezer

sengaja banget nih,
mau coba nulis blog dalam keadaan baru udah makan besar sore yang pedas dan belum minum air. Jadi barusan kepikiran minum air es dan karena udah lama -dengan sengaja- gak ngisi air dikulkas jadi tuppeware isi air putihnya baru dimasukin ke freezer 2 menit yang lalu. Air isi 500 ml dinginnya kira-kira berapa menit sih? Ada sampe 10 menit nggak?

kemaren alhamdulillah cuci darahnya lancar. Alhamdulillah. Jadi hari ini saking segernya bisa bolak balik ke warung dua kali beli jajan. Hahaha.. Beli ice cream mini, kerurupukan, sama pulpy orange. Setelah 4 bulan gak minum pulpy dan baru tadi minum lagi. Rasanya kok kurang seger ya? Kayaknya masih segeran aqua dingin gitu. Jadinya si pulpy 350 ml nya gak abis, aku simpen di lemari pakaian biar gak ketahuan ayah. Besok pagi pas ayah pergi baru mau dibuang ke belakang rumah. Haha..

Kemaren juga pas minum pocari sweat juga gitu. Gak sesegar dulu kayaknya. Apa sekarang konsep segarku udah terlalu tinggi hingga tidak ada lagi kesegaran yang tepat dilidah duniawiku ini? Masih aja yang paling segar air mineral dingin. Mungkin kalau nyoba UC1000 masih seger kali ya. Tapi kebutuhan 1000ml vitamin C terlalu besar perhari untuk GGK macam aku. Takutnya ntar malah kenapa-napa, soalnya HD masih lama, senen depan.

Beberapa hari lagi mau berangkat ke Yogyakarta untuk operasi CAPD. Semua surat rujukan dari dokter dan rumah sakit sudah ditangan. Udah cek tiket di traveloka juga. Berhubung keberangkatannya berdekatan dengan idhul adha, harga pesawatnya memang agak tinggi. Apalagi mama lagi troma naik pesawat kecil, jadinya mau nggak mau booking Garuda. Kalau aku sih citylink lanjut air asia juga hayok, asal nyampe di bandara dengan selamat.


Mbak Ana udah diwanti wanti dari sekarang. Udah ngelist berbagai tempat makan selama di Jogja. Jadi berhubung berat badanku turun jadi 43-44, keberangkatan di Jogja juga jadi ajang penggemukan badan. Kali-kali sebulan disana badan jadi nambah 5 kilo kan? haha. Malah pas kuliah di Jogja dulu pernah sampai angka 56. Udah sama kaya kulkas sih waktu itu beratnya. Dari makan di pondok cabe, bebek haji slamet, warung steak, warung gejrot kemek, soto bapak deket kost, X.O dimsum, capcay seberang gading mas, sampe nasi sardern telurnya burjo sami asih. Pokoknya pengen makan, makan, makan, biar nggak kurus kayak sekarang. Kalau dipikir pikir, di sela sela kesulitan tetap aja ada kenikmatan. Nyatanya dulu iri banget sama orang yang banyak makan tapi nggak gemuk-gemuk. Sedang aku yang makannya udah ngirit tetep aja bluntel. Sekarang? Alhamdulillah dikasih kesempatan buat makan apa aja sepuasnya dalam rangka penggemukan badan. Walaupun ya mesti diatur juga makan buah dan sayurnya jangan banyak dulu sebelum CAPD. Tapi nanti setelah CAPD boleh banyak makan sayur dan buah. Hore hore.


Soal operasi juga udah banyak informasi dari berbagai sumber. Dari ambil kelas apa yang tepat untuk operasi, sampe biayanya udah lengkap. Cuma masih ragu nanti dibius lokal apa total ya. Ada beberapa temen yang di bius lokal tapi sebagian ada yang bius total. Padahal operasinya sama, CAPD. Ini karena dulu pernah nonton film Wake Up. Film tentang orang yang punya kelainan di badannya atau apalah, yang jelas anestesi gak berjalan sempurna. Dia nggak bisa gerak, gak bisa ngomong, atau sekedar buka mata. Tapi dia bisa denger dan ngerasain sakit. Nah, bayangkan, dia harus melewati operasi transplantasi jantung yang sangat menyakitkan tapi nggak bisa berbuat apa kecuali diam dan merasakan sakitnya. Wah, kalau dipikir-pikir, mungkin dosanya udah langsung habis digerus rasa sakit akibat anestesi. Masuk surga deh kalau ntar dia ninggal, kayaknya. hehe


Udah hampir 20 menit. Harusnya udah mulai dingin ya airnya. Pasti seger.
Maka, Nikmat Tuhan-Mu mana lagi yang kau dustakan?
Segelas air putih dingin setelah makan makanan yang hangat dan pedas di musim kemarau.








Senin, 14 September 2015

Gagal Ginjal. Pffft...

Kemaren baru udah hemodialisa (lagi).
Dengan tarikan air 3liter, QB 200, dan dengan rencana waktu 4 jam ternyata cuma sanggup bertahan 3:30 menit. Sejak 30 menit pertama badan udah kerasa aneh, rasanya temperatur mesin untuk darah terlalu panas. Hasilnya tenggorakan dan seluruh telapak tangan kaki berasa panas. Tapi karena mesinnya gak bunyi ngiung-ngiung, aku pikir mungkin cuma perasaan aja. Sampai akhirnya di jam ke 3. Panasnya makin kerasa dan langsung minta diskon waktu 30 menit lagi. Padahal standar minimal hemodialisa itu 4,5 jam. Jadi total diskon hari ini sampe 1 jam. Semoga aja si ureumnya kebuang deh walaupun cuma dicuci 3,5 jam. Biarlah dengan kuasa dan campur tangan Allah ureumnya normal post HD, hehe.

Setip hari selalu ada drama di ruang hemodialisa. Kemaren, direntang waktu 3,5 jam HD, ada 3 pasien baru. 2 dari 3 pasien datang dari ruang ICU. 1 lagi datang dari ruang UGD. 3-3 nya berusia sekitar 30-50 tahun, bapak-bapak. Seperti umumnya pasien yang datang dari ICU. Infus dan selang sudah masuk ke mulut. Seluruh badan dan kaki sudah bengkak penuh dengan air. Bapak A datang pertama, dari teriakan kesakitannya, dia sudah mulai memasuki penurunan kesadaran, racun sepertinya sudah menjalar sampai otak. Banyak bahasa dan kalimat tidak nyambung yang ia keluarkan. Ia mengerang kesakitan setiap 30 detik sekali. Bapak B datang dengan tabung oksigen yang sama seperti bapak A. Beliau sudah koma dan nafasnya megap-megap. Dadanya naik turun dengan sangat kencang. Ah, aku sudah beberapa kali lihat yang seperti ini. Dan biasanya...... Terakhir bapak ketiga yang datang dari UGD datang dengan kondisi yang jauh lebih baik. Ia hanya didorong kursi roda oleh petugas, walaupun masih dengan selang oksigen. Jarang jarang ada yang masuk cuci darah pertama masih bisa duduk di kursi roda. Minggu kemarin juga ada 2 pasien baru berusia muda, 15 tahun dan 18 tahun. Yang berumur 15 tahun masih SMP kelas 2, katanya si adek doyan minum minuman berenergi kalau main futsal tiap hari. Sedangkan yang adek umur 18 tahun ini aku gak tanya penyebabnya. Yang jelas hari itu bukan hari yang bersahabat buat dia, sebut saja namanya Ria. Ria ini gagal ditusuk jarum fistula sebanyak 5 kali. Karena pembuluh darahnya masih sangat kecil, jadi perawat kesulitan masukin jarum tusuk yang besarnya kaya sedotan minuman. Saya aja yang cuma ditusuk dua kali rasa sakitnya baru hilang setelah 10 sampai setengah jam. Kadang kalau lagi salah posisi bisa sampai selesai cuci baru hilang sakitnya. Eh, si Ria sampai 7 kali tusuk baru berhasil. Sabar ya Ria..

Flashback 10 bulan yang lalu. Saya termasuk pasien yang masuk ruangan hemodialisa lewat jalur UGD(Alhamdulillah bukan ICU) dengan bantuan bed, oksigen, dan dua kantong darah. Itu saja rasanya sudah rasa sakaratul maut yah. Jadi saya bukan termasuk pasien kebanyakan (ICU) ataupun pasien jarang-jarang(pake kursi roda). Memang sakit gagal ginjal ini perlu diwaspadai. Gagal ginjal ini silent disease, diam diam mematikan. Kalau baru grade 1-3 rasanya hampir tidak ada keluhan. Keluhan mulai terasa dan berjalan sangat cepat ketika sudah di grade 4-5. Dan pada tahap itu tidak ada pengobatan lain selain cuci darah, capd, atau transplantasi. Tidak ada penyembuhnya untuk kembali ke kondisi semula. Semuanya bersifat mempertahankan. Malah cuci darah cenderung merusak ginjal karena ginjal jadi tambah manja dan malas untuk kerja.

Ada beberapa pasien yang beruntung yang tidak perlu masuk ruang HD lewat jalur UGD atau ICU. Contohnya dulu ada salah satu bapak yang nemenin istrinya cek kandungan, iseng minta di tensi. Pas cek tensi ketahuanlah tensinya tinggi. Dan ketika dilanjut tes darah, ternyata tensi nya tinggi karena ginjalnya sudah bermasalah. Nah, bapak ini termasuk pasien langka yang masuk ruang hemodialisa dari ruang poli kandungan, hehe. Ada juga yang cek darah karena mau minta rujukan kesehatan untuk masuk kerja. Setelah di tes ternyata ada penurunan fungsi ginjal dari hasil ureum dan kreatinin, Alhasil bukannya dapat kerja malah dapat jatah sakit. Ada juga yang memang sudah hipertensi atau diabetes sejak lama dan sudah diingatkan bahwa penggunaan obat selama bertahun tahun akan meningkatkan resiko gaga ginjal. Salah satu sesepuh saya di Hidup Ginjal Muda sudah diprediksi akan cuci darah dalam beberapa bulan lagi. Tapi ia memilih untuk diet konservatif, diet protein, gila-gilaan. Kalau selera daging ayam aja cuma dikunyah terus dibuang. Hidupnya terasa begitu menderita selama 4 tahun menjalani diet konservatif itu. Karena mau tidak mau, ginjalnya ini terus memburuk dan memburuk. Dibawah pengawasan dokterpun ginjalnya tetap tidak bisa dipertahankan. Sampai akhirnya dia menyerah dan merelakan cuci darah. Memang pilihan cuci darah juga tidak pernah enak, tapi paling tidak dia bisa makan protein hewani.


Kalau sudah gagal ginjal kronis. Pengobatan medis harus segera dilakukan. Jangan coba-coba alternatif deh. Nyesel sendiri ntar, atau malah nggak sempet nyesel karena keburu eng... Beberapa teman yang hanya alternatif tapi tidak dibarengi cuci darah, hasilnya rata-rata akan sama. Maaf.. kembali ke yang Kuasa. Mau sampai kapan bertahan dengan racun di seluruh peredaran darah? Mau sampai kapan bertahan dengan air yang tertimbun di badan kaya sapi glonggongan? Mau sampai kapan nahan sesak karena paru paru sudah terendam air?


Ini dia yang ngebuat saya miris beberapa hari ini. Di tempat alternatif saya yang dulu(karena sekarang saya nggak mau berobat kesana lagi), ada adik bayi usia 7 bulan. Namanya Dwi, didiagnosis ggk karena sindrom nefrotik. Sayangnya, setelah diberi rujukan untuk pengobatan di Jakarta oleh dokter di Bengkulu 3 hari yang lalu. Si Ibu malah memilih untuk mengobati anaknya di alternatif tempat saya pijit itu. Entah hasutan dari siapa si Ibu merasa anaknya tidak akan sehat kalau dipegang dokter dan berharap alternatif ini bakal nyembuhin si Dwi. Pertama kali ketemu Dwi, sekitar 4 hari yang lalu. Aku kaget karena perut, dada, dan kakinya sudah bengkak gelembung oleh air. Saya tahu rasanya pasti sakit, pasti pedih. Di bawah pusar dan di kaki banyak biru-biru bekas pijatan yang dipaksakan. Si adek udah megap-megap. Kata Ibunya, air pipis Dwi sudah lebih banyak setelah di pijit. Tapi dengan kondisi badan masih segembung itu dan makanan Dwi hanya ASI, jelas tetap tidak seimbang kan? Dwi ini korban dari ketidak tahuan keluarganya. Dwi korban dari keegoisan alternatif yang merasa mampu ngobatin sakitnya Dwi. Dwi cuma bisa nangis dan megap-megap. Aku pelan-pelang bilang ke Ibunya. "Bu.. kasian, adeknya ini udah sesak. Airnya kayaknya udah di paru-paru. Saya tahu bu rasanya sesak air seperti apa. Belum lagi efek racun bu, walaupun adek pipis, tapi yang keluar hanya air, racun tetap ada di badan adeknya. Kalau tidak dikeluarkan bisa bahaya. Ibu  silahkan berobat ke alternatif, tapi jangan sampai nggak ke medis bu, nanti dokter pasti punya obat buat bantu keluarin racun di badan adek."

Si Ibu sih kayaknya mulai mikir ya, cuma karena aku udah gak dua ke alternatif lagi sejak dua hari ini, jadi aku gak tau kondisi terakhir Dwi. Harapanku semoga Ibunya Dwi kebuka pikirannya biar mau ngobatin anaknya ke dokter.


Dan, kemarin, setelah beres beres mau pulang. Istri dari bapak B tiba tiba histeris. Si Bapak B ternyata sudah dilepaskan dari segala rasa sakit ketika mesin cuci darah baru berjalan 5 menit. Dia ternyata nggak perlu hemodialisa. Allah sudah membebaskannya dari ikatan mesin cuci darah. Sedang Bapak A dan Bapak C masih harus terus berjuang bersama saya dan pejuang ginjal lainnya.


Terakhir,
Yang kuat ya Dwi.
Ada Allah disamping Dwi. Ada saya, bapak A, Bapak C, adek 15, adek 18 dan survivor dyalisis lainnya :)

Sabtu, 12 September 2015

Hemodialisa? No. CAPD? Oke.

Postingan ini dibuat hampir setahun setelah posting terakhir. Itu menandakan bahwa saya memang hampir tidak punya waktu untuk sekedar menuliskan banyak perasaan, kejadian, dan keadaan saya pasca menjalani kehidupan sebagai penyandang GGK.

Wih, sekarang udah pede dan yakin banget dengan sebutan penyandang GGK. Yup, setelah seluruh rangkaian terapi yang beraneka ragam, bolos hd berminggu-minggu, dan hanya minum obat furosemid dan obat jantung, akhirnya dua hari terakhir ini saya menyatakan bahwa saya sudah menerima dengan sangat ikhlas atas penurunan fungsi ginjal saya.

Jadi selama ini belum ikhlas?
Kemarin saya mengartikan kebelumikhlasan saya dengan mengatakan bahwa saya masih punya harapan yang sangat amat besar untuk sembuh dan terlepas dari cuci darah seumur hidup. Saya memiliki keinginan untuk tidak menyamakan nasib saya dengan pasien lain yang pada akhirnya harus menjalani sesi cuci darah yang sangat menyakitkan itu dua kali dalam seminggu hanya untuk terus menyambung hidup. Saya merasa bahwa Allah tidak mungkin memberikan saya penyakit ini, karena saya tidak kuat menahan sakitnya jarum vistula yang besar, beserta efek cuci darah yang membuat saya seperti mayat hidup. 

Saya akui, cuci darah itu sama sekali tidak ada enaknya. Okelah, rasa sakit ditusuk jarum fistula yang besar akan menghilang 10 menit setalah di tusuk, tetapi, ada banyak rasa sakit yang akan datang setelah itu. Saya termasuk salah satu pasien yang hampir selalu drop setiap cuci darah, ntah karena kekurangan gula darah (Hipoglikemi), kurang kalsium(suntik kalsium rasanya seperti neraka, panas membara, apalagi kalau yang nyuntik kurang paham cara kerjanya, gak pake dilarutin nacl dulu), kurang kalium (hipokalium), kram(rasanya sakit banget, beuh). Belum lagi ada yang menggigil, pingsan, dan eng... wassalam, meninggal ketika dicuci.

Jadi, saya jelaskan, bahwa saya bukan orang yang tepat untuk melaksanakan cuci darah seumur hidup, tapi, saya sudah ikhlas dengan penyakit saya, gagal ginjal kronis.

Terus? langkah selanjutnya gimana? kamu udah ikhlas sakit ginjal tapi gak ikhlas ngejalanin pengobatan?

Hm.. sebelumnya saya mau cerita.
Saya ini kalau nggak mau di anggap pasien bodoh, marilah kita sebut pasien yang doyan uci coba. Suka coba coba. Ih, nyawa di main-mainin. Bego nyata sih sebenarnya. Saya kasih tau sebagai mantan pasien bodoh yah, kalau kamu di diagnosis gagal ginjal kronis oleh dokter. Itu artinya, ada penyakit yang berkembang sangat progresif di dalam organ tubuh kamu. Dengan waktu yang sangat cepat, jika kamu tidak mengobatinya secara profesional, maka sama saja kamu mencoba melakukan tindakan bunuh diri. Saya dengan segala keoptimisin bodoh melakukan berbagai pengobatan alternatif untuk ginjal saya, tapi tidak membarenginya dengan pengobatan medis. Puncak kebodohan saya adalah saya mengikuti pengobatan alternatif pijit selama 6 kali seminggu, selama 3 bulan terakhir ini. Sejak dua bulan terakhir ini pula saya mulai memberanikan diri bolos cuci darah. Jadi dalam sebulan hanya menjalani 2 sesi cuci darah yang seharusnya berjumlah 8 sampai 9 kali sesi perbulan. Artinya, saya yang harusnya menjalani 18 kali cuci selama dua bulan terakhir ini semena mena mengorbankan diri dengan cuci darah hanya 4 kali, tidak lebih. Hasilnya apa? Badan saya menampung air tidak kurang sekitar 13 kilo. Itu tersebar di perut, punggung, paha dan kaki. Rasanya? ya, persis mau sakaratul mautlah. Nafas megap-megap, racun ureum udah menginjak 200-an bahkan pernah 300-an. Air 13 kilo itu tidak bisa langsung sekali cuci dibuang. Saya baru menjalani 3 sesi dan baru terbuang 8,5 kilo dan masih menyimpan sekitar 6 kilo lagi. Itupun dengan asumsi air dibdan saya tidak bertambah setiap harinya. Alhasil, sejak dua minggu ini saya diet minum. Ya, diet minum tepat di musim kemarau. Diet minum hanya 1 liter perhari. Itu yang bikin saya cuma berdiam diri dikamar nyalain ac njulurin lidah dan netesin air pake sedotan kecil atau sendok kecil kalau kepengen minum di waktu yang bukan waktu setelah makan. Minum air setelah makan pun harus setengah jam setelah makan, biar rasa pedasnya gak bikin saya kebablasan. Bener bener harga yang sangat mahal atas kebodohan saya bolos hd(cuci darah) selama dua bulan ini. Sekarang kalau ditanya masih mau bolos HD? Saya katakan, ampun, tidak, saya tobat. Tapi kalau ditanya, tapi kamu suka HD? Saya juga akan jawab, ampun, tidak.


Nah, jadi, setelah kesadaran diri saya mulai tumbuh atas kebutuhan hidup saya terhadap cuci darah saya terima dengan baik. Setelah keikhalsan saya dengan penyakit ini sudah saya pegang erat erat. Saya di beri jalan lain oleh Allah untuk tetap bisa melanjutkan hidup dengan penyakit ini tapi tidak dengan bantuan mesin cuci darah. Sebenarnya saya sudah tau lama tapi hati saya baru terbuka dua hari terakhir ini, sejalan dengan keikhlasan saya atas sakit ini. Ada 3 terapi untuk pasien cuci darah di Indonesia. Pertama, cuci darah dengan mesin cuci darah (hemodialisa), kedua cuci perut dengan CAPD, ketiga cangkok ginjal. Nah, berdasarkan banyak sumber, CAPD cocok bagi pasien yang masih muda, yang masih aktif bergerak. lengkapnya besok besok lah baca sendiri di gugel. Haha.


Jadi, ada dua narasumber yang saya pegang untuk kasus capd ini. Kedua-duanya mahasiswa di Yogyakarta, salah satunya malah mahasiswa keperawatan UGM. Ketika HD mereka sama seperti saya, cuti kuliah, tidak bisa beraktifitas apa-apa dan selalu drop. Kualitas hidup mereka membaik setelah ganti terapi dengan CAPD. Sampai sekarang salah satu dari mereka lancar saja menjalankan KKN dan skripsi. Wah, saya tergiur. Harapan saya untuk hidup berkualitas terbuka sangat lebar rasanya. Dengan CAPD, saya bisa melakukan apa yang tidak bisa saya lakukan ketika terapi HD. Saya bisa makan buah dan sayur dengan lebih bebas(tetap dengan porsi wajar), bisa minum dengan agak banyak, bisa olahraga ringan (kalo sekarang antri belanja aja chaphek bhangeth). Pokoknya banyak kelebihan dengan menggunakan CAPD. Duh.. CAPD.. aku padamu...

Walaupun tetap saja semua terapi ada resikonya. Saya harus hati hati dengan kebersihan kateter yang nantinya akan menyembul dari perut saya. Hidup saya harus lebih bersih dari biasanya, karena kemungkinan infeksi bisa terjadi kapan saja dan akibatnya sangat fatal. Bismillah.. Allah ma'aniy..


Nah, jadi, sepanjang 10 bulan ini. Saya cukup terlantung dengan keadaan. Berjuang di badai yang saya buat sendiri. Badai ketidakikhlasan dan badai coba coba alternatif yang membahayakan nyawa saya sendiri. Sekarang saya sudah jadi pasien HD yang teladan, datang tepat waktu, dan tidak pernah bolos. Semakin cepat air dibadan saya habis, semakin cepat saya berangkat operasi CAPD di RS. Sardjito di Yogyakarta, doakan ya teman. Semoga segera bisa berangkat dan lancar operasinya. Jadi nanti saya bisa poto lagi CAPD dengan posisi lagi baca buku, persis kaya ilustrasi gambar-gambar di google. 


Salam sehat,
Jangan lupa banyak minum air putih, air sumur lebih baik. :)
Sayangi Ginjalmu, yaaaah :D

Selasa, 20 Januari 2015

Lima menit

aku meminta lima menit terakhir kali.
setelah 5 menit lima menit sebelumnya aku langkahi.
Ayah berulang kali mengingkatkan bahwa aku harus segera mandi, makan dan siap siap pergi.

Sejak senen kemaren aku mau ke Dine and Chat. Makan pizza.
Pizza yang bisa menekan kerinduanku pada jogja, pada ilmundo khususnya.

Pizza bernama "European Favorite". Ditaburi segala bentuk protein hewani dan keju beserta keistimewaannya. Dan yang terpenting, rotinya tipis.

Cukup memuaskan kerinduanku pada Ilmundo. Walaupun lebarnya hampir separuh dari Ilmundo.

Dan yang menyenangkan, kedatanganku ke Ilmundo juga akan bertemu dengan Indah, mbak Ana, Ubay dan Eko. Mereka para pembunuh waktu.

Setelah menyelesaikan lima lembar perhari untuk tulisanku hari ini. Maka aku terbebas.
Ya, aku sedang  benar benar serius menyelesaikan sebuah buku. Aku benar benar serius. Perhari lima lembar. Dan selesai bulan depan. 28 hari lagi dari sekarang.

Sudah dulu, aku harus pergi.
Dah.