Kamis, 02 Februari 2017

3 bulan masa isolasi? (1)



Aku sudah cukup handal untuk mengatasi bagaimana menghabiskan waktu seharian di kamar. Pas CAPD kemaren, dalam seminggu. Aku bisa menghabiskan 3-4 hari hanya dirumah. Keluar cuma makan dan rapat Hello. Selebihnya benar benar dirumah. Nonton yutub, nonton film, baca buku, dan tidur.

Tapi menjalani seminggu pertama di RS, dan 5 hari dirumah pasca transplantasi cukup berbeda. Luka jaitan yang masih sakit (sepanjang kurleb 30cm) yang melintang di sisi kanan perutku bikin aku agak kesulitan ngapa ngapin. Terutama untuk bangun dari tempat tidur. Diperparah dengan kondisiku yang harus ke toilet tiap jam. Kenapa harus tiap jam? Ginjal baruku lagi adaptasi, jadi aku selalu kebelet pipis tiap jam. Apalagi aku minum sampe 3 liter.

Aku bangun dari tempat tidur dengan cukup susah payah. Ketika harus bangun pake otot perut. Rasanya lukaku mau kebuka lagi, hekkke... Jadi aku harus pinter pinter cari cara buat bangun tanpa rasa sakit yang cukup menyiksa.

Selain kesulitan bangun, aku juga kesulitan buat masang sprei tiap pagi. Sebenernya sih bisa dikerjain orang lain. Bisa adek, bisa ayah. Tapi aku lebih suka masang sendiri. Emang hobiku tuh liat sprei rapih. Jadi aku nggak suka kalo yang masangin orang lain trus ada kerutan sedikitpun. Hahaha....

Beresin kamar. Emang nggak berat sih..tapi kalo pas ada rambut gugur sehelai, serpihan kerupuk, potongan kecil keju, nasi sebutir, tetep aja harus disapu. Tisu tisu yang suka buat ngelapin tangan. Semua aku beresin sendiri tiap pagi. Hasilnya, ngos ngosan.

Jadwal minum obat.
Duh, aku minum obat sehari. Hmmm.... sebelum makan, setelah makan, 1 jam stlah sarapan, lanjut jam 9, trus jam 10. Terus lanjut lagi stgah jam sblum makan malam jam stgah 6, jam 7 setelah makan malam, jam 9 dan jam 10. Jadi sekitar 8 kali dengan total 20 butir obat. Ini harus tepat waktu. Haaaruuus.

Selain kamar, 12 hari pertama ini aku udah ke UGD RS Awal Bross. Ini akibat insiden “kassa basah”. Jadi, sebelum pulang dari RSCM. Dokter uronya bilang aman buat mandi guyur. Suster juga bilang bisa shampooan. Ya udah, sampai rumah, aku langsung mandi, sampoan. Enak banget setelah selama 7 hari Cuma dilap suster. Pas selesai mandi, eh... kok kayaknya basah ya kassanya? Aku buka sedikit plester plastiknya, dan bener, kassanya basah L Akhirnya aku buru buru makan dan ke UGD RS terdekat. Ngantri dari jam 8 sampe jam 10 baru selesei ditanganin.  Selain UGD, juga udah ke LAB Prodia buat cek lab. Yang bakal kubawa hasilnya untuk kontrol dengan profesor senen besok. Dan yang paling menyenangkan adalah, kemaren ke TOTAL, beli beberapa belanjaan. Tapi cukup deh, nggak mau lagi ke TOTAL 3 bulan kedepan. Besok besok sandi atau ayah aja yang belanja di sana.

Life after Kidney Transplant (1)

Ya, saya sudah transplantasi.
Ya, saya sudah sehat.
Tapi,
Tidak, saya tidak seperti orang sehat kebanyakan.

Saya sadar sih, nggak semua orang paham tentang menjalani hidup sebagai transplantasi ginjal. Bahkan, sejak masih HD dan CAPD, orang orang sekitar saya termasuk keluarga sekalipun kadang masih tidak paham banyak hal tentang apa yang boleh dan tidak boleh saya lakukan. Apa yang harus saya makan. Apa yang tidak boleh saya makan.  Kadang saya harus memberikan informasi itu tidak hanya sekali, berkali kali.

Kali ini, aku mencoba sharing tentang apa yang harus aku lakukan.

1.     Aku nggak bisa makan sembarangan.
Lebih lebih makanan pinggir jalan. Makanan padang yang dihidangkan secara terbuka dalam waktu yang lama juga berbahaya untukku makan. Makanan yang dipanaskan juga nggak boleh. Makanan yang terlalu pedas, dan terlalu asin.

Kalo aku mau makan, itu yang baru saja dimasak, dengan bersih. Jadi pilihannya adalah masak sendiri, dimasakin keluarga yang paham, sama makan makanan ‘berharga mahal’ yang terjamin kebersihannya. Kaya yang di mall-mall. Atau tempat makan bersih yang menyajikan makanan yang langsung dimasak saat di order.

2.     Kemana mana pake masker.
Untuk 3 bulan pertama, aku harus pake masker. Kalo keluar rumah dan bertemu banyak orang, aku harus make masker double. Sesek nggak? Iya. Tapi itu harus aku lakukan. Karena virus, kuman dan bakteri bisa menular lewat udara. Bulan ke empat dan seterusnya, aku cukup pake 1 masker, tapi kalo lagi deket saya yang flu, batuk, aku harus pake masker double lagi.

3.     Menjauhi yang sakit flu, batuk, dll.
Maaf, kalo kamu lagi sakit, sebaiknya kita jangan ketemu dulu. Flu dan batuk yang bagi orang sehat adalah sakit ringan. Bisa menjadi penyakit berbahaya di badanku. Obat obatan yang aku minum setiap hari seumur hidupku ini bikin imunku sangat rendah(agar ginjal baruku tetap baik baik saja). Jadi, kalo orang yang abis transplant kena batuk atau flu. Mereka bisa mengalaminya hingga berbulan-bulan. Yang terburuk jika flu dan batuk berkembang menjadi infeksi paru. Ini bisa membahayakan ginjal baru bahkan nyawa pasien.

4.     Sebaiknya minum air putih, jus tanpa gula, atau susu law fat.
Minuman yang paling baik untukku ya tiga diatas. No coffe, No tea, No soft drink. Dan minimal air putih yang harus aku minum adalah 3 liter sehari.

Baru 4 hal ini yang aku tahu. Maklum, baru juga anak 12 hari. Ilmu tentang ‘bagaimana menjalani kehidupan paska transplantasi ginjal” masih satu halaman. Hwekeke.. Aku bahkan belum berkomunikasi dengan orang lain.
Yup, aku masih menjalani masa isolasi selama 3 bulan sendirian dikamar. Hanya wifi, laptop, hp, dan headset yang menemani.

Jadi, kalo mau ngajak makan. Yang semcam Parsley, Hokben, Solaria ya :p

Postingan Dengan Ginjal Baru

Ini adalah postingan pertama saya setelah transplantasi ginjal tanggal 17 januari 2017.
Ada banyal yang ingin saya tulis, agar saya tidak melupakan bahwa perjalanan ini adalah perjalanan yang cukup berat, penuh dengan hal hal luar biasa. Saya tidak ingin melupakan bagaimana rasanya detik detik menuju kehidupan kedua di dunia ini. Sat dimana Allah kasih saya kesempatan untuk hidup tidak dalam keterbatasan yang saya rasakan sejak dua tahun terakhir. Sayangnya, dengan berbagai keribetan dan hal hal tekhnis lainnya. Saya baru bisa menulis di tanggal 29 Januari 2017. Sekitar 12 hari setelah saya transplantasi. Saya susah untuk menulis secara urut. Mohon  maafkan jika nanti tulisan ini menjadi sangat random. Kemampuan mengingat saya yang mungkin juga terdistraksi setelah dibius selama 10 jam di ruang operasi, mungkin membuat saya melupakan hal hal detail yang justru penting untuk ditulis agar diingat.

Saya berencana menulis 1 tulisan dengan satu tema. Kali ini temanya mungkin tentang : tema apa yang akan saya tulis nanti. Hahaha..  Berikut check list yang sudah bergantungan di pikiran saya.
1.     Proses Transplantasi
Ini akan berisi informasi mengenai pengalaman saya dalam menjalani proses transplantasi sejak pertama kali hingga mendapatkan tanggal operasi. Ada banyak whatsapp yang masuk sejak hari pertama saya boleh pegang HP (23 Januari 2017), semuanya berisi ucapan, selamat, apa kabar, dan bagaimana proses transplantasi. Jadi, kalo nanti saya sudah bisa membuat baian ini dengan cermat, saya gak perlu tulis ulang berkali kali. Cukup kasih link, selesai deh :D Tapi, jika ada pertanyaan yang belum terjawab di Link ini nanti, kalian tetap bisa whatsapp ke saya :D Jangan sungkan :D

2.     Masa Opname dirumah sakit
Ya, tentang apa yang terjadi. Apa yang harus dibawa, dan lain lain.

3.     Tentang Pendonor
Ini tentang Ayah dan Mama saya yang dua duanya sudah menjalankan tes pra transplantasi untuk memberikan 1 ginjalnya ke saya.

4.     Pengalaman Pasca transplant
Ya, dan blog ini akan berisi pengalaman saya sebagai pasien post transplantasi. Bagaimana saya menjalani hidup setelah transplantasi.





Sekiaaan.

Senin, 02 Januari 2017

keracunan banda neira..

sampai jadi debu?
sungguh?

cinta setangguh apa?
mencintai karena apa?
kau beri apa?


sampai jadi debu?
menua dan hilang bersama?
sampai semua lusuh?
dan letih bercerita?

pada tuan yang telah jadi debu
dan nona yang lebih dulu jadi debu

sekejab itukah langkah kalian bersatu?
hanya berapa meter dari titik kalian bertemu..
sebelum sang nona terlanjur jadi debu


sampai jadi debu
tuan dan nona disatu padang
yang jauh memandang hanya ilalang dan belalang
dan bisik bisik bunga liar
yang bercerita tentang tuan nona yang bahagia, sampai jadi debu

cinta setangguh apa?
hingga sampai jadi debu.. kuasanya tetap utuh..
rasanya tetap pedih, dan rindunya makin menjadi..




efek denger lagu indie

diantara rerumputan, yang tak sama tinggi..
masih bau hujan tadi malam
belalang yang bergoyang goyang di ujung belukar


dasar danau yang kehijauan
dengan bayang pohon yang ingin ikut menyelam
daun yang layu ucapkan selamat tinggal
dan dengan tenang jatuh menggenang

duh, rindu makin jadi

Kamis, 29 Desember 2016

Hello Indonesia, ayey!




pura-pura sibuk sebulan terakhir ini karena poster diatas. 
buat temen-temen SMA yang kepengen ikutan, hayuklah.


websitenya di buka boleh loh :

www.helloind.co

Semua informasinya lengkap disana.


Ciaooow :D


Kamis, 22 Desember 2016

Postingan Setelah 2 hari gak bisa makan

Aku mau bersyukur atas sakit yang Allah titipkan sejak november 2014.
Sudah dua tahun 1 bulan.. sakit ini bener bener menyadarkan aku banyak hal, salah satu yang paling penting adalah, menyadarkan aku bahwa aku hanya seorang manusia. Benar benar seorang hamba.

Aku dibuat minta ampun karena gak bisa tidur dua bulan lebih cuma karena perkara batuk. Dua bulan sampe kena depresi karena sehebat apapun kantuk ku, batukku jauh lebih berkuasa. Setelah dua bulan baru ketemu obatnya, codein. Yang bikin aku tidur 12 jam dan batuk lagi di 12 menit ke 1. Dan langsung tidur lagi setelah minum obat lagi. Hari ke lima minum obat, halusinasi mulai datang. Sulit membedakan mana yang beneran terjadi, mana yang hanya khayalan, sampai akhirnya obat dihentikan, dan batuk mereda perlahan. 

Sakit ini pernah bikin aku nggak berharap untuk hidup lebih lama. Untuk apa? Menjalani hidup untuk mati perlahan yang mengerikan? Bahkan menurutku dulu, orang yang divonis ditembak mati jauh lebih beruntung daripada kena sakit ginjal. Paling nggak, menjelang kematian, tidak ada rasa sakit yang tak berkesudahan seperti ini. Hampir gak pernah satu haripun berakhir tanpa rasa sakit. Mengeluh? Sama siapa? Diri sendiri saja sudah capek dengernya, apa lagi orang lain. Dokter selalu nanya, ada keluhan? Kujawab : Nggak ada. Buat apa? Obat juga rutin. Yang ada kalo ngomong keluhan kedokter nantinya di salah-salahin. "Kamu sih, makannya kurang, minumnya kebanyakan, obatnya pasti gak rutin... dan bla bla kesalahan lainnya." 

Dari yang awalnya semangat banget mau gabung komunitas , sampe aku anti komunitas. Kenapa? Aku gak sanggup melihat kondisi temen temen seperjuanganku. Yang bentukannya "gak keliatan kaya orang sakit" itu cuma 1 diantara puluhan, mungkin ratusan. Selebihnya, bikin aku jadi kepikiran, "Oh, jadi aku nanti juga bakal kayak gitu? Kulitku? Mataku? rambutku? Cara jalanku?Mataku?" Argh... 

Sampe akhirnya aku ngerasain tuh, gimana rasanya kamu yang udah menjalani tes persiapan transplantasi ginjal kurang lebih 3 bulan. Bolak balik 3 provinsi urus sana-sini. Diopname selama seminggu, sampe udah nelen obat prograf, sampe h-1 hari operasi, tiba-tiba tim transplantasinya ngebatalin, karena alasan masalah kesehatan ayahku(sebagai pendonor).mau  Nangis? Gak, mau ketawa? gak lucu. Marah? sama siapa? Capek? Banget. 

Aku harus balik lagi ke jogja, nelen semua paitnya kenyataan dan ikhlas cuci darah 4 kali sehari setiap hari, lagi. Ikhlas harus sakit disemua sendi tiap malam sendirian dan dirasa sendiri. Ikhlas harus kram perut dan baringan sampe sembuh, ikhlas harus pas enak enak tidur, kebangun karna betis kena kram, dan cuma bisa ngeringis sendirian sampe kramnya ilang sendiri. dan ikhlas harus ngerasin sakit di setiap jari, pundak, pinggang, sambil pijit pijit sendiri sampe ketiduran. iklas juga kepala kemeng dan nelen paracetamol dan langsung rebahan. ikhlas juga pas lagi gak selera makan, eh salah beli makan, diare, makin gak selera makan, hb makin rendah, mau gak mau harus makan, harus ditelan, biar gak makin parah. ikhlas harus tidur pake 2 sampe 3 bantal, bahkan harus tidur duduk tiap malam, atau bahkan gak tidur semalaman dan baru bisa tidur abis azan subuh, eh pas jam 6 anak tetangga teriak2 nangis kejer sampe jam 8. ikhlas.


aku ngepos ini karena apa ya? karena lagi sedih. Salah satu 'pasien' yang aku anggap teladan sekarang lagi sakit banget. Beliau namanya sama kaya namaku, dia 6 tahun lebih  dulu sakit kaya aku. Setelah 6 tahun berhasil melewati ujian sakit ini tanpa terlihat menderita, akhir akhir ini dia mulai tampak kalah. Dia baru koma 8 hari, di rumah sakit udah berbulan bulan keluar masuk. sekarang belum bisa jalan. Menurutku dia pejuang hebat, selama 6 tahun pertama bener bener gak ada yang tau kalo dia sakit. dia simpen semuanya sendiri. Sampe akhirnya dia tumbang. Apalagi aku? cuma anak manja yang baperan. 


Diawal padahal aku mau bilang kalo aku bersyukur, tapi yang kutulis gak ada yang terlihat kaya bersyukur ya? nah, itu tadi kubilang, sakit ini bikin aku bener bener terlihat manusia. Banyak ngeluh. 

Tapi beneran, aku pasti akan menjadi orang yang sangat merugi di dunia ini kalo aku gak dikasih sakit ini.  Aku pasti akan menjadi orang yang sangat sia sia kalo gak dikasih sakit ini.


Berkat sakit ini, aku jadi tau bahwa mama dan ayahku mau berjuang untuk aku, mereka berdua adalah dua orang yang mau menyumbangkan ginjalnya buat aku. 
Berkat sakit ini, aku gak perlu kerja. haha. maksudnya, aku bebas mau ngapain aja, mau kerja atau cuma terlihat kerja, gak ada yang larang.

Yang pasti, berkat sakit ini, aku sadar kalo gak ada satupun yang bisa aku lakukan tanpa minta tolong sama Allah. Bahkan, untuk nafas enak aja, aku udah gak bisa. Aku butuh berbotol botol minyak kayu putih cuma untuk bisa nafas panjang. jantungku cuma 37%. bengkak, katupnya bocor pula. mana paru paruku gak pernah bagus, selalu kerendem.


17 januari 2017.
ini tanggal kedua aku transplantasi. rencana.
mama mau donorin ginjalnya.
itu artinya mama akan memberikan aku jalan untuk hidup yang kali kedua, kali pertama kan pas ngelahirin kan ya.
jangan ditanya deh rasa syukurku segede apa. gak ada kata kata buat mama. 


aku cuma berserah, pasrah, sama ketentuan Allah.
Apapun prosesnya, hasilnya, aku serahkan semua sama Allah.